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12 ottobre, Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche


Aiutiamo i nostri bambini e ragazzi ad avere le migliori cure per combattere questa patologia.
Sosteniamoli sempre e stiamo vicini con amore anche alla loro anima sofferente, perchè un bambino/adolescente reumatico ha bisogno di noi ancora di più.

Occorre dare una maggior attenzione ai problemi legati in modo specifico alle patologie infantili e ogni servizio di informazione e di divulgazione relativo alle serie, invalidanti, spesso misconosciute e poco considerate patologie reumatiche.

DISABILITA’: il Parlamento Europeo approva l’Atto sull’accessibilità.

21 Settembre 2017

Il Parlamento Europeo ha approvato in prima lettura ed a larga maggioranza la stesura dell’AEA, l’Atto Europeo sull’accessibilità.
Il testo, che verrà discusso con il Consiglio una volta che gli Stati membri abbiano espresso la propria posizione, vuole costituire la base per un miglioramento delle condizioni di vita di circa 80 milioni di persone diversamente abili che attualmente vivono in Unione Europea, rendendo i prodotti e servizi, a partire da quelli fondamentali come telefoni, biglietterie e servizi bancari, più accessibili ai disabili.
I requisiti sull’accessibilità dovrebbero, inoltre, applicarsi anche ai luoghi pubblici dove un servizio è offerto, come le stazioni ferroviarie.

Consigli per usare correttamente i farmaci d’estate con l’augurio di BUONE VACANZE!

L’Aifa stila una lista di consigli per usare correttamente i farmaci in estate, evitando di incorrere in effetti indesiderati.

Le alte temperature, le escursioni termiche, l’umidità e i raggi ultravioletti sono nemici dei farmaci in estate.

Possono insorgere non solo alterazioni nella composizione o nell’aspetto dei medicinali, ma anche effetti collaterali dovuti a una cattiva conservazione o reazioni allergiche provocate dalla reazione tra i farmaci e il caldo.

In primis bisogna evitare l’esposizione diretta del medicinale a fonti di calore o alla luce solare. Munirsi di appositi contenitori per la corretta conservazione dei farmaci in estate e preferire le composizioni solide, quando non subentrino specifiche controindicazioni come la difficoltà nella deglutizione, perché i liquidi subiscono di più i sbalzi termici e l’umidità.

Bisogna poi considerare che l’assunzione di alcuni farmaci in estate può provocare delle reazioni da fotosensibilizzazione ossia dermatiti eczemi e rush cutanei. Tra i farmaci più soggetti a questo tipo di reazione troviamo gli antibiotici, sulfamidici, i contraccettivi orali come la pillola, gli antistaminici e gli antinfiammatori non steroidei. Va poi controllata la compatibilità con l’esposizione al sole di tutti i medicinali in forma di crema o gel. Attenzione anche all’uso di prodotti anti-puntura di insetti o contro le allergie cutanee a base di ketoprofene, prima di esporsi al sole è bene lavare accuratamente la parte interessata per evitare l’insorgenza di macchie, forme di dermatiti da contatto come lesioni polimorfe e eczematose. Bisogna infine fare attenzione anche gli spray. Le alte temperature e l’esposizione diretta al sole vanno evitate perché i contenitori di metallo si surriscaldano facilmente, è bene quindi conservarli in un luogo areato o all’ombra.

L’esposizione al caldo può inoltre determinare degli effetti sulle terapie farmacologiche, sia per un’alterazione dei medicinali stessi sia per un’alterazione delle nostre caratteristiche biologiche. Il caldo favorisce nei medicinali la tossicità e può ridurne l’efficacia. Le alte temperature provocano invece al nostro organismo disidratazione e cambiamenti nella distribuzione del sangue che possono determinare un diverso assorbimento e secrezione dei farmaci, invalidando o alterando la terapia farmacologica.

L’agenzia italiana per il farmaco (Aifa) ha stilato una serie di consigli per conservare e trasportare al meglio i medicinali senza incorrere in spiacevoli conseguenze e rovinarci le tanto attese ferie.

Come conservare i farmaci in estate?
I farmaci in estate, come in ogni altra stagione, vanno conservati a una temperatura inferiore ai 25°C. Se i medicinali vengono esposti per più di due giorni a temperature superiori si invalida la loro data di scadenza.

Alcuni farmaci di emergenza hanno una specifica temperatura di conservazione, indicata sul foglietto illustrativo, che è molto importante rispettare per mantenere l’efficacia del medicinale. Prestare particolari attenzione a farmaci delicati come antibiotici, farmaci adrenergici, all’insulina, agli analgesici e ai sedativi. Attenzione alle alterazioni in antibiotici o nell’aspirina perché potrebbero causare danni ai reni o allo stomaco. Tenere sotto controllo poi la temperatura dei farmaci per il diabete, le malattie cardiache, gli antiepilettici e anticoagulanti. Un’alterazione di una dose di questi farmaci fondamentali per la vita, può essere rischiosa.

Farmaci in estate: gli accorgimenti da usare in viaggio.
Quando si viaggia è bene non sballare i medicinali evitando di perdere il foglietto illustrativo con le indicazioni terapeutiche e la data di scadenza. I medicinali vanno conservati in un contenitore termico, evitando di metterli nelle valigie risposte nel bagagliaio che tende a surriscaldarsi eccessivamente danneggiando l’integrità dei medicinali. Attenzione ai farmaci a base di insulina: vanno sempre conservati in contenitori termini che li mantengano alla giusta temperatura evitando di alterarne i principi.

Gli effetti avversi dei farmaci in estate.
Nonostante gli accorgimenti nella conservazione e nel trasporto, i farmaci in estate possono provocare degli effetti indesiderati. Possono causare sudorazione o vasodiladazione e aggravare le patologie da calore. Avvisare il medico in caso si verifichino inaspettati effetti collaterali e non assumere medicinali che presentino alterazione nella forma, nel colore o nell’odore.

 

XV Congresso del Gruppo di Studio di Reumatologia Pediatrica

Durante il XV congresso del Gruppo di Studio di Reumatologia Pediatrica sono state affrontate le ultime novità e le tematiche di maggior interesse scientifico in ambito reumatologico pediatrico. Alcune di queste sono di seguito riportate.

  • E’ stato dato notevole rilievo alla “Transitional Care” cioè a come pianificare il passaggio di adolescenti e giovani adulti con patologie croniche, da un sistema di cura focalizzato sul bambino a uno orientato sull’adulto. Molti bambini e adolescenti con malattie reumatiche hanno, infatti, una malattia cronica o che necessita di un trattamento anche in età adulta. Tutti i pazienti giovani adulti idealmente dovrebbero essere seguiti dal reumatologo pediatra e dal reumatologo dell’adulto in un contesto di “Transitional Care”.
  • E’ stato ribadito il ruolo importante dell’ecografia muscolo scheletrica nella pratica clinica, ma la valutazione delle immagini ecografiche nel bambino è difficile perché alcuni reperti normali (come l’ipervascolarizzazione delle cartilagini d’accrescimento) possono essere mal interpretati come patologici. L’accrescimento dello scheletro e le sue modificazioni strutturali sono responsabili delle variazioni delle immagini ecografiche nelle diverse età del bambino. Da poco si è stabilito quali sono le immagini ecografiche normali e quale deve essere la metodica ecografica corretta nei soggetti in età pediatrica. Tutto ciò è indispensabile per poter poi valutare ciò che è “patologico“ (presenza di artrite attiva o dei suoi esiti). Nei bambini con malattia inattiva (ovvero asintomatica e non obbiettivabile dal medico) l’ecografia può rivelare uno stato di “sinovite (artrite) subclinica” ma è ancora oggetto di studio se tale condizione sia predittiva di una possibile futura recidiva della malattia, e necessiti quindi la prosecuzione della terapia, o meno.
  • E’ stato illustrato il ruolo della RMN (risonanza magnetica) nella diagnosi differenziale di malattie che possono mimare l’AIG, nella valutazione dell’efficacia della terapia, nello studio di alcune articolazioni come le temporo-mandibolari e quelle del rachide e nell’identificazione di una sinovite subclinica in pazienti in apparente remissione. Inoltre è stata sottolineata l’importanza della RMN Whole-body, che consente di studiare l’intero corpo senza radiazioni ionizzanti e senza mezzo di contrasto, soprattutto per alcune patologie come le spondiloartriti giovanili, l’osteomielite cronica multifocale ricorrente (CRMO) e la dermatomiosite giovanile.
  • L’osteomielite cronica multifocale ricorrente (CRMO) o Osteomielite Cronica Non batterica (CNO) è una sindrome infiammatoria tipica del bambino e dell’adolescente caratterizzata da lesioni ossee dolorose che possono presentarsi in qualsiasi segmento scheletrico ma in particolare nelle metafisi delle ossa lunghe, nel bacino, nel cingolo scapolare e nella colonna vertebrale. Il decorso della malattia è estremamente variabile, tipicamente presenta esacerbazioni acute e remissioni spontanee. Talvolta possono essere presenti febbre e perdita di peso, e disturbi infiammatori della cute e dell’intestino (malattia di Crohn e colite ulcerosa). La causa non è nota, ma certamente è stata esclusa un’infezione batterica ed è stata invece ipotizzata una disregolazione del sistema immunitario. La RMN Whole-body è lo strumento più preciso per la diagnosi di CRMO. I farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) e gli steroidi orali rappresentano il trattamento iniziale ma talvolta non sufficiente per controllare la malattia, che può infatti richiedere l’impiego di farmaci DMARDs (methotrexate) e nei casi refrattari farmaci bloccanti il TNFα o l’IL-1. Un ruolo fondamentale nelle fasi di acuzie è svolto dalla terapia con bifosfonati che, contrastando l’edema osseo, hanno anche un’azione analgesica.
  • Le Malattie Autoinfiammatorie Sistemiche (Systemic Autoinflammatory diseases, SAIDs) sono caratterizzate da un’attivazione abnorme dell’immunità innata che conduce a un’aberrante risposta infiammatoria. Sono dovute a mutazioni genetiche di proteine che giocano un ruolo fondamentale nel controllo della risposta infiammatoria. Spesso la mutazione è a carico di un singolo gene e per tale motivo vengono chiamate “Sindromi Autoinfiammatorie Monogeniche. L’esordio è in genere precoce, variabile dai primi giorni alle prime decadi di vita. Tuttavia un numero limitato di pazienti presenta un’insorgenza della malattia in età adulta. Clinicamente sono caratterizzate da episodi ricorrenti d’infiammazione sistemica con febbre associata a eruzioni cutanee (rash), elevazione degli indici di flogosi (VES, PCR, ferritina, fibrinogeno) e manifestazioni cliniche che coinvolgono diversi organi quali cute, mucose, occhio, ossa, articolazioni e apparato gastrointestinale. La diagnosi è spesso molto complessa, vista la rarità di tali condizioni e le manifestazioni cliniche aspecifiche: in primo luogo è fondamentale l’esclusione di altre patologie reumatologiche pediatriche, successivamente si avvale di test genetici, sul sangue, volti all’identificazione delle mutazioni genetiche ad oggi note per essere responsabili dei principali quadri clinici di malattie Tuttavia la diagnosi di queste sindromi si basa sulla presenza di segni e sintomi della malattia. Pertanto anche nei casi in cui non viene individuata una mutazione genetica nota è possibile porre diagnosi di una sindrome Autoinfiammatoria. In questi pazienti il trattamento con farmaci biologici anti-IL-1 (anakinra, canakinumab) rappresenta in molti casi una terapia efficace.

Milan Charity Marathon 2017

Abbiamo lavorato sodo per preparaci, corso e faticato, atteso e sperato, riso e pianto di gioia…e alla fine ce l’abbiamo fatta, abbiamo corso insieme! La Maratona di Milano 2017 rimarrà nei nostri cuori per lo spirito di aggregazione che ha coinvolto runner, amici e volontari. Ora iniziamo già a prepararci per il 2018.

ARE YOU READY TO RUN CHARITY MARATHON 2018?

Un ringraziamento particolare va a Marco Zerbini per aver girato e prodotto con maestria il filmato e a Costantino Lentati per aver diretto la produzione!

Un fondo Nazionale per i farmaci biologici

Lo chiede la Societa Italiana di Reumatologia

Creare una rete reumatologica in tutte le regioni per garantire l’assistenza migliore possibile ai malati reumatici e istituire, al più presto, un apposito fondo nazionale per i farmaci biologici in reumatologia. E’ questa la richiesta avanzata dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) alla luce dei dati epidemiologici relativi all’introduzione, ormai 20 anni fa, di queste terapie.

da PHARMASTAR TV

“Le oltre 150 malattie reumatiche colpiscono cinque milioni di italiani – afferma il prof. Mauro Galeazzi Presidente Nazionale della SIR -. Si tratta di numeri importanti, è quindi indispensabile che le Istituzioni, il Ministero della Salute, l’Agenzia Italiana del Farmaco e le Regioni comprendano quanto siano fondamentali i farmaci biologici nel trattamento di alcune di queste. Garantiscono, infatti, una buona qualità di vita e quasi sempre consentono ai malati di tornare ad una esistenza normale. Le complicanze legate al lupus eritematoso per esempio si sono ridotte in modo importante. Lo stesso vale anche per l’artrite reumatoide (AR) e per tutte le artriti croniche infiammatorie che, nel loro insieme, interessano circa 450mila italiani. A fine anni 90, infatti, un paziente affetto da AR aveva un’aspettativa di vita di dieci anni in meno rispetto alla popolazione generale. Oggi invece è assolutamente identica”.

Il nostro Paese, purtroppo, risulta al terzultimo posto in Europa per la prescrizione di farmaci biologici in ambito reumatologico.

“Queste cure che in Italia hanno mediamente il prezzo più basso di tutto il Vecchio Continente – aggiunge il prof. Galeazzi – hanno drasticamente ridotto il numero dei ricoveri ospedalieri che ormai sono quasi inesistenti. E inoltre permettono di abbattere anche i costi legati alle assenze dal lavoro e alle pensioni di invalidità. L’artrite reumatoide, invece da sola, implica costi sociali per oltre 3 miliardi di euro l’anno. I guadagni e i risparmi che possiamo ottenere, sia per i singoli pazienti che per l’intera collettività, sono impressionanti. E’ perciò fondamentale che queste terapie innovative siano utilizzate da tutti i reumatologi, ovviamente sempre rispettando i criteri di appropriatezza. Tuttavia oggi assistiamo a continui inviti, da parte degli assessori regionali e dei direttori generali delle aziende sanitarie, a un contenimento dei costi legati ai farmaci biologici”.

“Un fondo per le cure ma anche una grande attenzione alla prevenzione – aggiunge il Presidente SIR -. Come SIR partiremo con campagne educazionali in particolare contro il fumo che è un vizio che va assolutamente contrastato ma anche contro l’inquinamento da polveri sottili che sembrano poter contribuire nel determinare la comparsa anche dell’artrite. Le sigarette infatti non sono responsabili dell’insorgenza solo del cancro e di disturbi cardio-vascolari o respiratori. Anche le malattie reumatologiche risultano più diffuse tra i tabagisti”.

“Le innovazioni terapeutiche e, in particolare, i farmaci biologici hanno davvero segnato una forte discontinuità – conclude il prof. Galeazzi -. Per questo chiediamo l’istituzione di una rete reumatologica regionale e di fondo simile a quello ottenuto per i farmaci oncologici che almeno in parte potrebbe provenire da un aumento delle accise sul tabacco. Così facendo potremmo garantire ai pazienti di tutte le regioni queste efficaci molecole salvavita che rappresentano un fondamentale investimento di salute pubblica. Infine potremmo anche disincentivare uno stile di vita estremamente pericoloso”.

 

5×1000 ad ARG-ITALIA Onlus

5x1000 ad ARG-ITALIA Onlus
5×1000
BASTA UNA FIRMA!
– potremo continuare a dare il sostegno economico all’ambulatorio di Immuno-Patologia Oculare.
– offrire lo screening periodico e gratuito a tutti i bambini con AIG, per la prevenzione dell’uveite, una delle conseguenze più gravi della malattia che può portare alla cecità (“Progetto Uveite”);
– organizzare corsi di formazione per giovani medici, pediatri e reumatologi, per la diagnosi precoce dell’AIG;
– realizzare il progetto “Sorridere all’Artrite” con la prossima attivazione di un ambulatorio per la prevenzione, gratuita, delle disgnazie provocate dall’erosione dell’articolazione temporo-mandibolare.

Maratona di Solidarietà

Un grande ringraziamento a Pia Amata della Redazione de “Il Giorno” di Milano per aver raccontato al suo pubblico l’iniziativa di ARG-ITALIA Onlus legata alla Milan Charity Marathon di domenica 2 aprile. Con il Progetto Uveite e la Maratona di Milano, ARG-ITALIA Onlus si pone l’ambizioso obiettivo di poter garantire gratuitamente lo screening precoce dell’uveite ai bambini e ragazzi affetti da Artite Reumatoide Giovanile, durante le visite di controllo, grazie a un esame strumentale non invasivo, eseguito con LAF (Lampada a Fessura) e Kowa Laser. E tu.. corri con noi?

ARG-ITALIA Onlus su ilGiorno
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