Informazione, prevenzione e cura dell'Artrite Reumatoide Giovanile

Flavio Fantini

Maestro di reumatologia.

Padre e pioniere della reumatologia pediatrica in Italia e nel mondo.

Uomo di profondo sapere, grande medico e professore, sempre disponibile per chi aveva bisogno dei suoi insegnamenti o delle sue cure, ma “umile” e mai “rampante”.

Con forza, serenità, altissima professionalità e partecipe attenzione si è sempre preso cura dei nostri bambini, dei giovani e di tutti i pazienti con malattie reumatiche,

cambiando in meglio la vita di molti di loro.

Un modello di vita e una guida, lascia un’eredità da trasmettere…

Gli siamo grati per il costante sostegno alla nostra associazione,

lo ricorderemo con stima e affetto.

Presidente, vice Presidente e Direttivo di ARG-ITALIA Onlus abbracciano moglie e figli nel commosso ricordo di un grande, inimitabile Professore.

Covid-19: Malattie Reumatiche e frequenza scolastica.
Raccomandazioni del Gruppo di Studio di Reumatologia della Società Italiana di Pediatria – 9 settembre 2020
Buon inizio a tutti!

Il 5×1000 per noi è una risorsa vitale… e basta solo una firma!
Ci aiuterà a portare avanti tutti i progetti per i bambini che abbiamo in cura. Grazie

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L’Artrite Idiopatica (Reumatoide) Giovanile AIG può colpire bambini e adolescenti. E’ una malattia autoimmune, invalidante, lenta e infida che, giorno dopo giorno, toglie autonomia, possibilità di muoversi e tutti i sogni. Può causare dolore, gonfiore e tumefazione fino ad arrivare alla riduzione della capacità di movimento e, nei casi peggiori, al blocco articolare. A questi malati, inoltre, può subentrare l’uveite, una temibile infiammazione dell’occhio che, se non curata in tempo, può provocare cecità.

AIUTACI! Una diagnosi precoce e corretta e la tempestività delle cure è fondamentale.

Fermiamo insieme

l’Artrite Idiopatica (Reumatoide) Giovanile Basta una firma!

pubblicato nel DL n. 34 – 19 maggio 2020

Testo completo del Decreto scaricabile al link:
https://bit.ly/DL_rilancio

Art 73 – Permessi 104/1992 per maggio e giugno

è confermato anche per i mesi di maggio e giugno l’aumento dei giorni di permesso lavorativo (ex articolo 33, legge 104/1992) già previsto dal decreto “Cura Italia” (art. 24).

Come per il periodo marzo/aprile anche per i mesi di maggio e giugno sono concessi 12 giorni aggiuntivi complessivi di permesso lavorativo a chi assiste un familiare con grave disabilità o al lavoratore con grave disabilità.

I 12 giorni si aggiungono a quelli ordinariamente previsti (3 per maggio, e 3 per giugno). Il totale del periodo è quindi 12+3+3 = 18 giorni lavorativi di permesso.

Art 74 – Malattia e assenze equiparate a “ricovero ospedaliero” per le persone “FRAGILI”

E’ prorogato quanto disposto dall’art 26 del decreto “Cura Italia” dal 30 aprile al 31 luglio 2020

Ricordiamo i criteri per accedervi:

🔴 “Disabilità grave”, ai sensi del citato articolo 3, comma 3, della legge n.104/1992;

oppure

🔴 “Patologia cronica in trattamento con immunosopressori” e “lavoratori con patologie oncologiche o sottoposti a terapie salvavita” in possesso di idonea certificazione.

In tali casi, l’assenza dal servizio sarà equiparata al ricovero ospedaliero ai sensi dell’articolo 19, comma 2, del decreto legge 2 marzo 2020 n. 9.

La regione Emilia Romagna ha esplicitamente dato indicazione che sia il medico di famiglia la figura che apre il certificato di malattia se conoscere 2 cose (alternative):

– presenza di handicap grave / comprovabile attraverso certificato INPS

oppure

– presenza di MALATTIA + TERAPIA IMMUNOSOPRESSIVA (o gli altri requisiti come patologia oncologica etc).

Art 72 – Rinnovo Congedo COVID 19

Nel “Cura Italia” era previsto un congedo di 15 giorni riservato ai genitori per i figli di età fino ai 12 anni (senza limite di età se con disabilità) retribuito a 50%. Spetta sia ai dipendenti privati (art.23, decreto “Cura Italia”) che ai dipendenti pubblici (art. 25 che richiama il 23).

Il decreto “Rilancio” aumenta il periodo del congedo “covid” riservato ai genitori per i figli di età fino ai 12 anni (senza limiti di età se con disabilità) fino a 30 giorni complessivi (continuativi o frazionati) per il periodo compreso fra il 5 marzo e 31 luglio 2020.

Nella sostanza chi non ne ha ancora fruito può contare ancora su 30 giorni. Mentre chi ha usato già i 15 giorni precedenti può usare i rimanenti 15.

Spetta sia ai dipendenti privati (art.23, decreto “Cura Italia”) che ai dipendenti pubblici (art. 25 che richiama il 23) ed è retribuito al 50%.

In alternativa a questo congedo ai lavoratori dipendenti del settore privato, ai lavoratori iscritti alla Gestione separata e ai lavoratori autonomi viene riconosciuto un bonus fino a 1200 euro per attività di baby sitting e/o per la frequenza a centri estivi o servizi integrativi per l’infanzia.

Una forma simile di bonus è riservata anche a buona parte dei lavoratori dipendenti del settore sanitario, pubblico e privato e del personale del comparto sicurezza, difesa e soccorso pubblico . In questo caso il bonus arriva a 2000 euro.

Questi bonus sono incompatibili con il Reddito di emergenza.

Per maggiori dettagli su:
👉le Indennità ai lavoratori autonomi, agricoli, dello spettacolo e altro
👉il Reddito di emergenza

consigliamo di seguire l’analisi sul sito:
http://handylex.org/…/decreto-rilancio-le-misure-per-la-dis…

Smart Working e lavoro agile

Per persone in terapia con Immunodepressi lo “smart working” è previsto dall’art 39 – L. 27 del 24 aprile 2020

Fino alla cessazione dello stato di emergenza da covid-19 è diritto richiedere lo “smart working” per le seguenti condizioni personali /alternative tra loro:

🔴 handicap grave (art. 3 – c.3 – L. 104/92)

🔴 famigliari all’interno del cui nucleo vi è persona con handicap grave

🔴 lavoratori immunodepressi

🔴 famigliari conviventi di persone immunodepresse

compatibilmente con le caratteristiche della prestazione lavorativa eseguita.

Riportiamo il testo dell’articolo di legge:

Art 39 – Legge 27 del 24 aprile 2020

Norme speciali in materia di riduzione dell’orario di lavoro e di sostegno ai lavoratori

1. Fino alla cessazione dello stato di emergenza epidemiologica da COVID-19, i lavoratori dipendenti disabili nelle condizioni di cui all’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104 o che abbiano nel proprio nucleo familiare una persona con disabilità nelle condizioni di cui all’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, hanno diritto a svolgere la prestazione di lavoro in modalità agile ai sensi dagli articoli da 18 a 23 della legge 22 maggio 2017, n. 81, a condizione che tale modalità sia compatibile con le caratteristiche della prestazione.

2. Ai lavoratori del settore privato affetti da gravi e comprovate patologie con ridotta capacità lavorativa è riconosciuta la priorità nell’accoglimento delle istanze di svolgimento delle prestazioni lavorative in modalità agile ai sensi degli articoli da 18 a 23 della legge 22 maggio 2017, n. 81.

2-bis. Le disposizioni di cui ai commi 1 e 2 si applicano anche ai lavoratori immunodepressi e ai familiari conviventi di persone immunodepresse.

Luigi Sinigaglia: “Vogliamo comprendere come età, comorbidità e cure possano influire sull’infezione’.
Roma, 30 marzo 2020 – È attivo da oggi il Registro Coronavirus e Malattie Reumatologiche della Società Italiana di Reumatologia (SIR). Il nuovo progetto si pone l’obiettivo di monitorare l’impatto della pandemia di COVID-19 su una categoria considerata a rischio: i pazienti reumatologici. Il Registro è attivo su tutto il territorio nazionale e a tutti i reumatologi italiani viene richiesto di segnalare tutti i casi di COVID-19 nei pazienti con patologie reumatologiche di ogni tipo, come artriti, connettiviti o vasculiti indipendentemente dalla gravità. Andranno quindi raccolti anche i dati dei malati asintomatici rilevati attraverso lo screening della salute pubblica. “Si tratta di uno strumento indispensabile ed utile sia per i clinici che per i malati – afferma Luigi Sinigaglia, Presidente Nazionale SIR -. Vogliamo meglio comprendere in che modo fattori come l’età, le comorbidità e i diversi trattamenti possano influenzare i contagi e gli esiti della infezione da COVID-19. In questo momento, estremamente complicato per la nostra sanità, possiamo dare un contributo per incrementare le conoscenze su un agente patogeno di cui sappiamo ancora troppo poco. Il Registro Coronavirus è stato realizzato grazie all’encomiabile impegno del Centro Studi SIR. Stiamo raccogliendo preziose informazioni che potranno poi essere utili anche per altri Paesi che stanno attualmente fronteggiando una situazione meno drammatica della nostra. Il nostro registro che ha già raccolto decine di casi è interfacciato con i registri internazionali che sono partiti dopo il nostro, in particolare in coordinamento con la Società Europea di Reumatologia (EULAR)”. Gli specialisti della SIR ribadiscono inoltre l’importanza, per i pazienti reumatologici, di seguire scrupolosamente le cure prescritte. “E’ uno degli aspetti che bisogna monitorare con grande attenzione in questo momento – aggiunge il Presidente SIR -. Le patologie più gravi, come per esempio l’artrite reumatoide, richiedono il ricorso a terapie immunomodulanti o immunosoppressive che possono abbassare le difese immunitarie dell’organismo. Ciò nonostante sospendere o ridurre le cure farmacologiche è una pratica estremamente pericolosa ed ingiustificata che può causare delle riattivazioni cliniche molto rischiose per la maggior parte dei nostri pazienti. Quindi tutti i malati non devono prendere iniziative imprudenti dettate dalla paura di un possibile contagio da coronavirus. Bisogna proseguire con i trattamenti e seguire sempre e solo le indicazioni del reumatologo di fiducia”. “Invitiamo infine tutte le persone residenti nel nostro Paese a rispettare le nuove regole stabilite dal Governo e dagli enti locali per limitare il più possibile gli spostamenti e gli assembramenti – conclude il dott. Sinigaglia -. Insieme possiamo superare questo periodo difficile che sta mettendo duramente alla prova il nostro sistema sanitario nazionale”.

Articolo 24
Permessi lavorativi (legge 104/1992 / con gravità)
Sono ampliati a 18 giorni complessivi da distribuirsi nei mesi di marzo e aprile 2020 i permessi lavorativi previsti dall’articolo 3, comma 3 della legge 104/1992 (handicap grave).

L’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità è intervenuto a parziale chiarimento dei dubbi espressi nell’interpretare il testo normativo, e così precisa: “I lavoratori che assistono una persona con disabilità e quelli cui è riconosciuta disabilità grave hanno a disposizione, complessivamente per i mesi di marzo e aprile 2020, 18 giorni di permesso retribuito coperto da contribuzione figurativa. Le persone che hanno diritto a tali permessi possono scegliere come distribuire i 18 giorni nei due mesi (i giorni di permesso non “scadono” a fine mese).”

Articolo 26
Altre norme a favore dei lavoratori con disabilità

1° Soggetti in “quarantena” o “sorveglianza attiva” – (entrati in contatto con o contagiati da CODIV-19)
Questi soggetti non possono lavorare pur non essendo tecnicamente in malattia. Questa condizione viene equiparata al ricovero ospedaliero, quindi uno stato assimilabile alla malattia e come tale retribuito. Al contempo l’assenza non è computata ai fini del comporto, cioè di quel periodo di assenze per malattia oltre il quale non si ha più diritto alla conservazione del posto di lavoro e si può essere licenziati per eccesso di morbilità (malattia).

2° Soggetti fragili per terapie in atto / patologie pregresse.
Lo stesso status equiparato al ricovero ospedaliero viene riconosciuto fino a fine aprile, indipendentemente dalla condizione di “sorveglianza attiva”, anche ai lavoratori dipendenti pubblici e privati:

A) in possesso del riconoscimento di disabilità grave (Legge 104/92, articolo 3, comma 3)

B) lavoratori (pubblici e privati) in possesso di certificazione “rilasciata dai competenti organi medico legali”, attestante una condizione di rischio derivante da:
a) immunodepressione
b) esiti da patologie oncologiche
c) svolgimento di relative terapie salvavita anche se non sono in possesso della certificazione di handicap con connotazione di gravità (basta il comma 1 dell’articolo 3).

ATTENZIONE: sono da precisare gli aspetti applicativi. Quello più delicato è senza dubbio sull’esatta individuazione dei “competenti organi medico legali”. Sono state avanzate richieste di dettaglio e vi aggiorneremo quanto prima.
Più semplice invece appare l’applicazione per i lavoratori in possesso di certificazione di handicap con connotazione di gravità che potrebbero accedere alla nuova opportunità semplicemente comunicando al datore di lavoro. Questi tuttavia dovrà avere indicazioni operative su come comunicare l’assenza e ottenerne le compensazioni.
3°Congedi parentali per i genitori
Premessa utile ad eventuali approfondimenti: il sistema dei differenti congedi (diversi per condizioni di accesso, finalità, opportunità, retribuzione) si basa sul testo vigente del decreto legislativo 151/2001. In particolare, per l’assistenza e l’educazione dei figli, ci si riferisce solitamente ai congedi previsti dall’articolo 32 (Congedo parentale) e 33 (Prolungamento del congedo per disabilità).

Per la parte rimanente dell’anno 2020 viene introdotta (articolo 23) una nuova formula di congedo a favore dei genitori (anche affidatari), alternativa ai congedi che abbiamo ricordato sopra (art. 32 e 33): 15 giorni mensili retribuiti al 50% (anziché al 30% di altre formule).

Il nuovo congedo è di norma concesso nel caso di figli fino ai 12 anni; nel caso di persone con disabilità grave a prescindere dall’età purché iscritti a scuole di ogni ordine e grado o ospitati in centri diurni a carattere assistenziale.

Il congedo è riconosciuto alternativamente ad entrambi i genitori, per un totale complessivo di quindici giorni mensili, ed è subordinato alla condizione che nel nucleo familiare non vi sia altro genitore beneficiario di strumenti di sostegno al reddito in caso di sospensione o cessazione dell’attività lavorativa o altro genitore disoccupato o non lavoratore.

Una agevolazione simile è prevista anche per i genitori lavoratori iscritti in via esclusiva alla Gestione separata o lavoratori autonomi iscritti all’INPS. Hanno diritto a fruire di uno specifico congedo per il quale è riconosciuta una indennità che compensa parzialmente il lavoro non svolto.

È appena il caso di precisare che tutte queste agevolazioni non sono estese ad altri rapporti di parentela che non siano quelle di genitori/figli come ad esempio: coniuge, fratello/sorella, figlio/genitori.

In alternativa a queste agevolazioni lavorative il decreto prevede (fino a fine anno) la corresponsione di un bonus per l’acquisto di servizi di baby-sitting nel limite massimo complessivo di 600 euro erogato su domanda mediante il “libretto famiglia”. INPS provvederà a fornire le indicazioni operative e a monitorare la spesa. Nel caso questa sfori lo stanziamento previsto INPS comunicherà al diniego delle domande pervenute (di quelle eccedenti). Anche questo bonus è limitato ai genitori e non altri gradi di parentela.

3° Diritto al lavoro agile
In queste settimane termini come “lavoro agile” o “smartworking” hanno ottenuto una ampia diffusione, nonostante fossero già oggetto di elaborazione negli ultimi anni e anche di regolazione normativa pur relativamente recente (in particolare la legge 22 maggio 2017, n. 81, artt. 18/23)

Il cosiddetto “lavoro agile” e quindi l’articolazione flessibile nei tempi e nei luoghi del lavoro subordinato in questo periodo assume un significato con risvolti diversi: è utile per allontanare fisicamente le persone dai consueti luoghi di lavoro per evitare il diffondersi del contagio. Questo significa sostanzialmente, laddove sia possibile, svolgere il proprio lavoro presso la propria abitazione.

Uno specifico articolo (articolo 39) del nuovo decreto prevede che in via eccezionale (fino a fine aprile), i lavoratori dipendenti con disabilità grave (art. 3, comma 3, legge 104/1992) o che abbiano nel proprio nucleo familiare una persona con disabilità grave, hanno diritto a svolgere la prestazione di lavoro in modalità agile “salvo che questo sia compatibile con le caratteristiche della prestazione”.

Un sentito ringraziamento a Daniele Conti di AMRER Onlus, Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna