Ricordate che la Passione di Cristo termina sempre nella gioia della Resurrezione, così, quando sentite nel vostro cuore la sofferenza di Cristo, ricordate che deve venire la Resurrezione, deve sorgere la gioia della Pasqua. Non lasciatevi mai invadere in tal maniera dal dolore da dimenticare la gioia di Cristo risorto.
(Madre Teresa di Calcutta)
Ci sarà tempo fino al 18 marzo 2016 per partecipare alla consultazione pubblica sulla revisione della strategia europea sulla disabilità 2010-2020. La strategia è lo strumento definito dall’Ue per attuare negli stati membri la convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e prevede otto ambiti d’intervento: accessibilità, partecipazione, uguaglianza, occupazione, istruzione e formazione, protezione sociale, salute e azioni esterne.
A cinque anni dal lancio della I strategia 2010-2020, la Commissione Ue ha deciso di valutare l’impatto delle misure attuate attraverso una consultazione pubblica, raccogliendo così opinioni e pareri sui risultati conseguiti finora, sulle difficoltà che si trovano ad affrontare le persone con disabilità e sul modo in cui l’Ue dovrebbe gestirle.
Possono partecipare cittadini, organizzazioni, pubbliche amministrazioni, imprese, università e altre parti interessate.
Leggi la consultazione pubblica e, se lo desideri, compila il questionario.
La compilazione del questionario dovrebbe richiedere 20 minuti circa.
Vogliamo garantire l’accessibilità di questa consultazione. Se dovesse incontrare difficoltà ad accedere alla consultazione online, la invitiamo a completare la versione accessibile in Word qui allegata e a inviarla al seguente indirizzo e-mail: [email protected].
Tanti auguri di Buon Natale da ARG-ITALIA Onlus!
29 Ottobre 2015 – Aula Magna Istituto Gaetano Pini, Milano
Risultati statistici relativi ai minori con patologia AIG, in Lombardia
• Per i rigori… il premio va alla squadra Ex giocatori di Serie A.
• Per l’impegno sportivo… ha vinto il CRAL del Gaetano Pini.
• Per la simpatia… hanno vinto Terry Schiavo e Mirko Mingozzi.
• Per il divertimento… sicuramente loro, i nostri protagonisti principali… i bambini!!
Ecco ciò che si prova partecipando a serate come questa… stupore, gioia, allegria, emozione, divertimento, complicità, soddisfazione, batticuore, commozione, affetto, brivido, passione, trepidazione….. GRAZIE a tutti quelli che si sono prodigati per la riuscita dell’evento!
ARG-ITALIA Onlus è orgogliosa e felice di presentare il suo Testimonial Gianluca ZAMBROTTA, condividendo la sua prima visita nel reparto di reumatologia pediatrica.
I nostri pazienti erano felici della visita di Gianluca, famoso calciatore mondiale, hanno giocato a calcio balilla con lui, riso e scherzato, fatto fotografie e passato del tempo gioioso. Una mattina “speciale” con un “campione speciale”. Grazie Gianluca!!
Dalle cure odontoiatriche alla radiologia alla risonanza magnetica, dai test genetici alla terapia anti colesterolo: sono 208 le prestazioni che potrebbero essere giudicate inappropriate e che il cittadino potrebbe, di conseguenza, dover pagare interamente di tasca propria. Se la prescrizione non risponderà ai criteri indicati dal decreto in preparazione, la Asl potrà intervenire e sanzionare il singolo professionista nel caso in cui non sia in grado di motivare la sua scelta. Il testo del provvedimento sta per essere inviato alla Conferenza delle Regioni. Di seguito le dichiarazioni rilasciate all’ANSA da Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato.
Cittadinanzattiva: “Il medico eviterà prescrizione esami per paura”
(ANSA) – ROMA, 23 set. – Associazioni di cittadini e pazienti pronti ad unire le loro forze con i sindacati di medici e sanitari per un obiettivo ben preciso: evitare che il decreto sulle prestazioni inutili annunciato dal Ministero della salute si traduca in realtà. “Contro la prospettiva di un medico trasformato in ‘funzionario’ è necessario confrontarsi per azioni comuni”, commenta all’ANSA Tonino Aceti, portavoce del Tribunale dei Diritti del Malato Cittadinanzattiva. “Avevamo già annunciato la nostra intenzione di mobilitarci e siamo pronti – prosegue – anche a farlo insieme a medici e sanitari su questo specifico tema. Non possiamo non intervenire vedendo che si vuol trasformare il medico da professionista che agisce in scienza e coscienza a funzionario amministrativo che esegue comandi dall’alto per fare cassa”.
L’inappropriatezza del resto, “non si contrasta per decreto”. “L’appropriatezza si promuove facendo formazione al personale e ai medici, facendo cultura e utilizzando linee guida: tutto questo è stato dimenticato”. Un decreto simile “incentiverà la medicina ‘astensiva’, il contrario di quella difensiva ma non meno dannosa, che spinge il medico a non prescrivere, perché se prescrive viene multato. Questo proprio nel momento in cui i dati ci dicono che aumenta la popolazione che non riesce ad accedere alle prestazioni per motivi economici e liste d’attesa”. Più che lottare contro l’inappropriatezza si vuole razionare il paniere delle prestazioni garantite. Dimenticando, conclude, che definire cosa è appropriato attiene al medico, e non può esser fatto a priori, prescindendo dal malato specifico”.
Venerdì 18 Settembre si terrà la seconda Partita Benefica “Dottori VS Calciatori” (ex Serie A). Il ricavato sarà devoluto ad ARG-Italia ONLUS ai fini della ricerca e la cura dell’Artrite Idiopatica Giovanile. Vi aspettiamo numerosi!
“Siamo orgogliosi di supportare la IIª edizione dell’iniziativa sportiva Un goal contro l’artrite, che l’anno scorso ha attirato a sé tanti giovani e famiglie unite dallo sport e dall’entusiasmo verso il bene comune” dice il dott. Nunzio Buccino, Direttore Sanitario dell’Istituto Ortopedico Gaetano Pini di Milano; “Il nostro CRAL si è da sempre contraddistinto per eventi e proposte di qualità e il Gaetano Pini è un’eccellenza nel campo della Reumatologia Pediatrica, riconosciuta ovunque.”
Responsabile della Reumatologia Dell’Età Evolutiva, Dipartimento di Reumatologia dell’ Università di Milano dell’Istituto Gaetano Pini è la Dott.ssa Valeria Gerloni che precisa: “l’Artrite Idiopatica (Reumatoide) Giovanile è una malattia infiammatoria cronica, autoimmune, che colpisce le articolazioni diventando una delle maggiori cause di disabilità; molti bambini malati di AIG possono subire un danno erosivo a livello di qualsiasi articolazione, con dolore e riduzione della mobilità, che può dar luogo anche a blocco articolare. La capacità di arrivare rapidamente alla diagnosi è di assoluta importanza in questa malattia: non è solamente alleviare il dolore, ma scongiurare peggioramenti che potrebbero portare alla immobilità e alla cecità”.
Rosario Battiato, responsabile del settore sport del CRAL – G.Pini sottolinea: “con questa iniziativa vogliamo dare un contributo all’associazione ARG-ITALIA Onlus che opera all’interno del nostro grande ospedale e che supporta le famiglie dei piccoli degenti, dedicando attenzione e cure ai bambini affetti da patologie reumatiche. Antonio Sabato, che organizza la squadra di ex giocatori di serie A aggiunge: “Queste iniziative benefiche, condivise tra medici, infermieri, giocatori di calcio, appassionati e famiglie dei pazienti, dimostrano che lo sport aiuta anche chi non lo può praticare”.
Anche quest’anno Madrina della serata Terry Schiavo, showgirl, attrice e giornalista.
Cronista d’eccezione il noto speaker e vj di Radio Italia Mirko Mengozzi.
A breve partirà il seguente progetto:
Trattamento Osteopatico nell’Artrite Idiopatica Giovanile
Progetto Tesi della Dott.ssa Laura Schiavone
Relatori: Dott.ssa Antonella Braglia – Dott.ssa Valeria Gerloni
L’obiettivo di questo lavoro è di verificare se il trattamento osteopatico nell’Artrite Idiopatica Giovanile, associato ai consolidati attuali metodi di trattamento “tradizionale”, permette una variazione positiva nel processo della malattia. Il trattamento osteopatico sarà effettuato gratuitamente dalla Dott.ssa Laura Schiavone, fisioterapista dal 2009, iscritta al VI e ultimo anno del corso di Osteopatia presso il Collegio Italiano di Osteopatia di Bologna. Nel complesso il trattamento sul paziente consisterà in circa trenta sedute svolte presso l’Istituto Ortopedico Gaetano Pini di Milano, sotto la supervisione della Dott.ssa Valeria Gerloni. Focus della tesi è valutare se il trattamento osteopatico – eseguito in aggiunta alla terapia medica – possa apportare un cambiamento positivo nell’evoluzione della malattia, in termini di miglioramenti della salute connessi a:
• qualità di vita
• percezione del dolore
• risposta infiammatoria
Verranno pertanto illustrati i risultati dello studio effettuato personalmente presso l’Istituto Ortopedico Gaetano Pini, su un campione di suoi pazienti trattati con la terapia osteopatica: saranno quindi tratte le relative conclusioni sull’efficacia dei trattamenti. Si conferma che questo Progetto è stato approvato dalla Direzione Generale dell’Istituto G. Pini
Cari Amici, la nostra Associazione aderisce al progetto SHARE attivato da PRINTO – Pediatric Rheumatology INternational Society. Inseriamo qui, per vostra visione, il link al documento che evidenzia le finalità del progetto stesso e il questionario che invitiamo a compilare per contribuire, con la vostra personale esperienza, a migliorare la cura e l’assistenza dei giovani affetti da AIG nell’intera Comunità Europea. Precisiamo che il questionario è anonimo.
Se desiderate avere il testo in formato Word scriveteci via email e ve lo invieremo. Sarà nostra cura inoltrarlo a PRINTO. I dati raccolti potranno aiutare a migliorare la cura e l’assistenza per i nostri figli.
Se desiderate contribuire a questo progetto potete scaricarlo, compilarlo in ogni sua parte e reinviarlo ad ARG-ITALIA Onlus.
