MILANO MARATHON 2018 – Le nostre scarpe sono pronte, voi?

PROGETTO UVEITE: CORRI SOLIDALE con noi la MILANO MARATHON domenica 8 Aprile 2018: DIVERTITI e fai del bene!

Bastano un paio di scarpe da ginnastica e la voglia di fare del bene: pochi passi per te possono significare molto per bambini che rischiano disabilità gravi.

Siamo una “banda di sgarruppati”, staffettisti all’insegna della solidarietà, quella che puoi vivere prendendo per mano i nostri bambini.

Aiutaci a raggiungere l’obiettivo, per poter garantire lo screening precoce gratuito  dell’UVEITE per 1 anno.

PROGETTO UVEITE, totalmente sostenuto da ARG-ITALIA Onlus, offre gratuitamente a bambini e ragazzi affetti da Artrite Reumatoide Giovanile lo screening per la malattia durante i controlli reumatologici e le visite nell’ambulatorio di immunopatologia oculare creato all’interno della S.S.D. di Reumatologia Infantile del A.S.S.T. G. Pini.

Le speranze di questi bambini s’infrangono contro il muro della disabilità grave: TU puoi aiutarci a ridar loro i sogni!

Puoi iscriverti alla staffetta scrivendoci a: infoargitalia@gmail.com

oppure donare con un clik su:

https://www.retedeldono.it/it/progetti/associazione-artrite-reumatoide-giovanile-italia/progetto-uveitecorri-contro-la-cecita

Le nostre scarpe sono pronte, dove ci vediamo?

50 anni di Reumatologia al Gaetano Pini Conosciamo il passato per preparare il miglior futuro al paziente reumatico

 

Il 30 novembre, in occasione dei 50 anni di Reumatologia al Gaetano Pini, è programmato un evento dedicato a pazienti e professionisti del settore, per approfondire e prospettare interventi futuri mirati alla miglior qualità di vita per il paziente reumatico.

Questo è il link del programma: 50 anni di Reumatologia al G.Pini 

I posti sono limitati ed è opportuno registrarsi tempestivamente online come indicato alla fine del programma su www.asst-pini-cto.it  oppure al link https://it.surveymonkey.com/r/50annireuma.

E’ stata promossa una raccolta di testimonianze di pazienti, volontari, medici, che possa illustrare gli aspetti organizzativi, medico-sociali e umani vissuti dai protagonisti.

Alcuni testi selezionati verranno letti durante il convegno per il Cinquantennale e gli Autori riceveranno una medaglia di riconoscimento.

Vi aspettiamo numerosi!

XV Congresso del Gruppo di Studio di Reumatologia Pediatrica

Durante il XV congresso del Gruppo di Studio di Reumatologia Pediatrica sono state affrontate le ultime novità e le tematiche di maggior interesse scientifico in ambito reumatologico pediatrico. Alcune di queste sono di seguito riportate.

  • E’ stato dato notevole rilievo alla “Transitional Care” cioè a come pianificare il passaggio di adolescenti e giovani adulti con patologie croniche, da un sistema di cura focalizzato sul bambino a uno orientato sull’adulto. Molti bambini e adolescenti con malattie reumatiche hanno, infatti, una malattia cronica o che necessita di un trattamento anche in età adulta. Tutti i pazienti giovani adulti idealmente dovrebbero essere seguiti dal reumatologo pediatra e dal reumatologo dell’adulto in un contesto di “Transitional Care”.
  • E’ stato ribadito il ruolo importante dell’ecografia muscolo scheletrica nella pratica clinica, ma la valutazione delle immagini ecografiche nel bambino è difficile perché alcuni reperti normali (come l’ipervascolarizzazione delle cartilagini d’accrescimento) possono essere mal interpretati come patologici. L’accrescimento dello scheletro e le sue modificazioni strutturali sono responsabili delle variazioni delle immagini ecografiche nelle diverse età del bambino. Da poco si è stabilito quali sono le immagini ecografiche normali e quale deve essere la metodica ecografica corretta nei soggetti in età pediatrica. Tutto ciò è indispensabile per poter poi valutare ciò che è “patologico“ (presenza di artrite attiva o dei suoi esiti). Nei bambini con malattia inattiva (ovvero asintomatica e non obbiettivabile dal medico) l’ecografia può rivelare uno stato di “sinovite (artrite) subclinica” ma è ancora oggetto di studio se tale condizione sia predittiva di una possibile futura recidiva della malattia, e necessiti quindi la prosecuzione della terapia, o meno.
  • E’ stato illustrato il ruolo della RMN (risonanza magnetica) nella diagnosi differenziale di malattie che possono mimare l’AIG, nella valutazione dell’efficacia della terapia, nello studio di alcune articolazioni come le temporo-mandibolari e quelle del rachide e nell’identificazione di una sinovite subclinica in pazienti in apparente remissione. Inoltre è stata sottolineata l’importanza della RMN Whole-body, che consente di studiare l’intero corpo senza radiazioni ionizzanti e senza mezzo di contrasto, soprattutto per alcune patologie come le spondiloartriti giovanili, l’osteomielite cronica multifocale ricorrente (CRMO) e la dermatomiosite giovanile.
  • L’osteomielite cronica multifocale ricorrente (CRMO) o Osteomielite Cronica Non batterica (CNO) è una sindrome infiammatoria tipica del bambino e dell’adolescente caratterizzata da lesioni ossee dolorose che possono presentarsi in qualsiasi segmento scheletrico ma in particolare nelle metafisi delle ossa lunghe, nel bacino, nel cingolo scapolare e nella colonna vertebrale. Il decorso della malattia è estremamente variabile, tipicamente presenta esacerbazioni acute e remissioni spontanee. Talvolta possono essere presenti febbre e perdita di peso, e disturbi infiammatori della cute e dell’intestino (malattia di Crohn e colite ulcerosa). La causa non è nota, ma certamente è stata esclusa un’infezione batterica ed è stata invece ipotizzata una disregolazione del sistema immunitario. La RMN Whole-body è lo strumento più preciso per la diagnosi di CRMO. I farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) e gli steroidi orali rappresentano il trattamento iniziale ma talvolta non sufficiente per controllare la malattia, che può infatti richiedere l’impiego di farmaci DMARDs (methotrexate) e nei casi refrattari farmaci bloccanti il TNFα o l’IL-1. Un ruolo fondamentale nelle fasi di acuzie è svolto dalla terapia con bifosfonati che, contrastando l’edema osseo, hanno anche un’azione analgesica.
  • Le Malattie Autoinfiammatorie Sistemiche (Systemic Autoinflammatory diseases, SAIDs) sono caratterizzate da un’attivazione abnorme dell’immunità innata che conduce a un’aberrante risposta infiammatoria. Sono dovute a mutazioni genetiche di proteine che giocano un ruolo fondamentale nel controllo della risposta infiammatoria. Spesso la mutazione è a carico di un singolo gene e per tale motivo vengono chiamate “Sindromi Autoinfiammatorie Monogeniche. L’esordio è in genere precoce, variabile dai primi giorni alle prime decadi di vita. Tuttavia un numero limitato di pazienti presenta un’insorgenza della malattia in età adulta. Clinicamente sono caratterizzate da episodi ricorrenti d’infiammazione sistemica con febbre associata a eruzioni cutanee (rash), elevazione degli indici di flogosi (VES, PCR, ferritina, fibrinogeno) e manifestazioni cliniche che coinvolgono diversi organi quali cute, mucose, occhio, ossa, articolazioni e apparato gastrointestinale. La diagnosi è spesso molto complessa, vista la rarità di tali condizioni e le manifestazioni cliniche aspecifiche: in primo luogo è fondamentale l’esclusione di altre patologie reumatologiche pediatriche, successivamente si avvale di test genetici, sul sangue, volti all’identificazione delle mutazioni genetiche ad oggi note per essere responsabili dei principali quadri clinici di malattie Tuttavia la diagnosi di queste sindromi si basa sulla presenza di segni e sintomi della malattia. Pertanto anche nei casi in cui non viene individuata una mutazione genetica nota è possibile porre diagnosi di una sindrome Autoinfiammatoria. In questi pazienti il trattamento con farmaci biologici anti-IL-1 (anakinra, canakinumab) rappresenta in molti casi una terapia efficace.

Un fondo Nazionale per i farmaci biologici

Lo chiede la Societa Italiana di Reumatologia

Creare una rete reumatologica in tutte le regioni per garantire l’assistenza migliore possibile ai malati reumatici e istituire, al più presto, un apposito fondo nazionale per i farmaci biologici in reumatologia. E’ questa la richiesta avanzata dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) alla luce dei dati epidemiologici relativi all’introduzione, ormai 20 anni fa, di queste terapie.

da PHARMASTAR TV

“Le oltre 150 malattie reumatiche colpiscono cinque milioni di italiani – afferma il prof. Mauro Galeazzi Presidente Nazionale della SIR -. Si tratta di numeri importanti, è quindi indispensabile che le Istituzioni, il Ministero della Salute, l’Agenzia Italiana del Farmaco e le Regioni comprendano quanto siano fondamentali i farmaci biologici nel trattamento di alcune di queste. Garantiscono, infatti, una buona qualità di vita e quasi sempre consentono ai malati di tornare ad una esistenza normale. Le complicanze legate al lupus eritematoso per esempio si sono ridotte in modo importante. Lo stesso vale anche per l’artrite reumatoide (AR) e per tutte le artriti croniche infiammatorie che, nel loro insieme, interessano circa 450mila italiani. A fine anni 90, infatti, un paziente affetto da AR aveva un’aspettativa di vita di dieci anni in meno rispetto alla popolazione generale. Oggi invece è assolutamente identica”.

Il nostro Paese, purtroppo, risulta al terzultimo posto in Europa per la prescrizione di farmaci biologici in ambito reumatologico.

“Queste cure che in Italia hanno mediamente il prezzo più basso di tutto il Vecchio Continente – aggiunge il prof. Galeazzi – hanno drasticamente ridotto il numero dei ricoveri ospedalieri che ormai sono quasi inesistenti. E inoltre permettono di abbattere anche i costi legati alle assenze dal lavoro e alle pensioni di invalidità. L’artrite reumatoide, invece da sola, implica costi sociali per oltre 3 miliardi di euro l’anno. I guadagni e i risparmi che possiamo ottenere, sia per i singoli pazienti che per l’intera collettività, sono impressionanti. E’ perciò fondamentale che queste terapie innovative siano utilizzate da tutti i reumatologi, ovviamente sempre rispettando i criteri di appropriatezza. Tuttavia oggi assistiamo a continui inviti, da parte degli assessori regionali e dei direttori generali delle aziende sanitarie, a un contenimento dei costi legati ai farmaci biologici”.

“Un fondo per le cure ma anche una grande attenzione alla prevenzione – aggiunge il Presidente SIR -. Come SIR partiremo con campagne educazionali in particolare contro il fumo che è un vizio che va assolutamente contrastato ma anche contro l’inquinamento da polveri sottili che sembrano poter contribuire nel determinare la comparsa anche dell’artrite. Le sigarette infatti non sono responsabili dell’insorgenza solo del cancro e di disturbi cardio-vascolari o respiratori. Anche le malattie reumatologiche risultano più diffuse tra i tabagisti”.

“Le innovazioni terapeutiche e, in particolare, i farmaci biologici hanno davvero segnato una forte discontinuità – conclude il prof. Galeazzi -. Per questo chiediamo l’istituzione di una rete reumatologica regionale e di fondo simile a quello ottenuto per i farmaci oncologici che almeno in parte potrebbe provenire da un aumento delle accise sul tabacco. Così facendo potremmo garantire ai pazienti di tutte le regioni queste efficaci molecole salvavita che rappresentano un fondamentale investimento di salute pubblica. Infine potremmo anche disincentivare uno stile di vita estremamente pericoloso”.

 

TI VA DI BALLARE?

Sala Venezia, 2 dicembre 2016
Una serata speciale, vissuta in compagnia con gioia, divertimento nel ballo e soprattutto la consapevolezza di aver donato per i bambini e adolescenti afferenti ai nostri ambulatori di Reumatologia Pediatrica.
Di sicuro la riproporremo nel 2017…non puoi mancare!

Spot ARG-Italia con Gianluca Zambrotta, Testimonial d’eccezione per la nostra ONLUS

ARG-ITALIA Onlus è orgogliosa e felice di presentare il suo Testimonial Gianluca ZAMBROTTA, condividendo la sua prima visita nel reparto di reumatologia pediatrica.

ARG-Italia ONLUS con G.Zambrotta

I nostri pazienti erano felici della visita di Gianluca, famoso calciatore mondiale, hanno giocato a calcio balilla con lui, riso e scherzato, fatto fotografie e passato del tempo gioioso. Una mattina “speciale” con un “campione speciale”. Grazie Gianluca!!

Trattamento Osteopatia nella AIG

A breve partirà il seguente progetto:
Trattamento Osteopatico nell’Artrite Idiopatica Giovanile
Progetto Tesi della Dott.ssa Laura Schiavone
Relatori: Dott.ssa Antonella BragliaDott.ssa Valeria Gerloni

L’obiettivo di questo lavoro è di verificare se il trattamento osteopatico nell’Artrite Idiopatica Giovanile, associato ai consolidati attuali metodi di trattamento “tradizionale”, permette una variazione positiva nel processo della malattia. Il trattamento osteopatico sarà effettuato gratuitamente dalla Dott.ssa Laura Schiavone, fisioterapista dal 2009, iscritta al VI e ultimo anno del corso di Osteopatia presso il Collegio Italiano di Osteopatia di Bologna. Nel complesso il trattamento sul paziente consisterà in circa trenta sedute svolte presso l’Istituto Ortopedico Gaetano Pini di Milano, sotto la supervisione della Dott.ssa Valeria Gerloni. Focus della tesi è valutare se il trattamento osteopatico – eseguito in aggiunta alla terapia medica – possa apportare un cambiamento positivo nell’evoluzione della malattia, in termini di miglioramenti della salute connessi a:

• qualità di vita
• percezione del dolore
• risposta infiammatoria

Verranno pertanto illustrati i risultati dello studio effettuato personalmente presso l’Istituto Ortopedico Gaetano Pini, su un campione di suoi pazienti trattati con la terapia osteopatica: saranno quindi tratte le relative conclusioni sull’efficacia dei trattamenti. Si conferma che questo Progetto è stato approvato dalla Direzione Generale dell’Istituto G. Pini

Sondaggio per i familiari di giovani affetti da AIG

Cari Amici, la nostra Associazione aderisce al progetto SHARE attivato da PRINTO – Pediatric Rheumatology INternational Society. Inseriamo qui, per vostra visione, il link al documento che evidenzia le finalità del progetto stesso e il questionario che invitiamo a compilare per contribuire, con la vostra personale esperienza, a migliorare la cura e l’assistenza dei giovani affetti da AIG nell’intera Comunità Europea. Precisiamo che il questionario è anonimo.

Se desiderate avere il testo in formato Word scriveteci via email e ve lo invieremo. Sarà nostra cura inoltrarlo a PRINTO. I dati raccolti potranno aiutare a migliorare la cura e l’assistenza per i nostri figli.

Se desiderate contribuire a questo progetto potete scaricarlo, compilarlo in ogni sua parte e reinviarlo ad ARG-ITALIA Onlus.

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