MILANO MARATHON 2018 – Le nostre scarpe sono pronte, voi?

PROGETTO UVEITE: CORRI SOLIDALE con noi la MILANO MARATHON domenica 8 Aprile 2018: DIVERTITI e fai del bene!

Bastano un paio di scarpe da ginnastica e la voglia di fare del bene: pochi passi per te possono significare molto per bambini che rischiano disabilità gravi.

Siamo una “banda di sgarruppati”, staffettisti all’insegna della solidarietà, quella che puoi vivere prendendo per mano i nostri bambini.

Aiutaci a raggiungere l’obiettivo, per poter garantire lo screening precoce gratuito  dell’UVEITE per 1 anno.

PROGETTO UVEITE, totalmente sostenuto da ARG-ITALIA Onlus, offre gratuitamente a bambini e ragazzi affetti da Artrite Reumatoide Giovanile lo screening per la malattia durante i controlli reumatologici e le visite nell’ambulatorio di immunopatologia oculare creato all’interno della S.S.D. di Reumatologia Infantile del A.S.S.T. G. Pini.

Le speranze di questi bambini s’infrangono contro il muro della disabilità grave: TU puoi aiutarci a ridar loro i sogni!

Puoi iscriverti alla staffetta scrivendoci a: infoargitalia@gmail.com

oppure donare con un clik su:

https://www.retedeldono.it/it/progetti/associazione-artrite-reumatoide-giovanile-italia/progetto-uveitecorri-contro-la-cecita

Le nostre scarpe sono pronte, dove ci vediamo?

50 anni di Reumatologia al Gaetano Pini Conosciamo il passato per preparare il miglior futuro al paziente reumatico

 

Il 30 novembre, in occasione dei 50 anni di Reumatologia al Gaetano Pini, è programmato un evento dedicato a pazienti e professionisti del settore, per approfondire e prospettare interventi futuri mirati alla miglior qualità di vita per il paziente reumatico.

Questo è il link del programma: 50 anni di Reumatologia al G.Pini 

I posti sono limitati ed è opportuno registrarsi tempestivamente online come indicato alla fine del programma su www.asst-pini-cto.it  oppure al link https://it.surveymonkey.com/r/50annireuma.

E’ stata promossa una raccolta di testimonianze di pazienti, volontari, medici, che possa illustrare gli aspetti organizzativi, medico-sociali e umani vissuti dai protagonisti.

Alcuni testi selezionati verranno letti durante il convegno per il Cinquantennale e gli Autori riceveranno una medaglia di riconoscimento.

Vi aspettiamo numerosi!

12 ottobre, Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche


Aiutiamo i nostri bambini e ragazzi ad avere le migliori cure per combattere questa patologia.
Sosteniamoli sempre e stiamo vicini con amore anche alla loro anima sofferente, perchè un bambino/adolescente reumatico ha bisogno di noi ancora di più.

Occorre dare una maggior attenzione ai problemi legati in modo specifico alle patologie infantili e ogni servizio di informazione e di divulgazione relativo alle serie, invalidanti, spesso misconosciute e poco considerate patologie reumatiche.

XV Congresso del Gruppo di Studio di Reumatologia Pediatrica

Durante il XV congresso del Gruppo di Studio di Reumatologia Pediatrica sono state affrontate le ultime novità e le tematiche di maggior interesse scientifico in ambito reumatologico pediatrico. Alcune di queste sono di seguito riportate.

  • E’ stato dato notevole rilievo alla “Transitional Care” cioè a come pianificare il passaggio di adolescenti e giovani adulti con patologie croniche, da un sistema di cura focalizzato sul bambino a uno orientato sull’adulto. Molti bambini e adolescenti con malattie reumatiche hanno, infatti, una malattia cronica o che necessita di un trattamento anche in età adulta. Tutti i pazienti giovani adulti idealmente dovrebbero essere seguiti dal reumatologo pediatra e dal reumatologo dell’adulto in un contesto di “Transitional Care”.
  • E’ stato ribadito il ruolo importante dell’ecografia muscolo scheletrica nella pratica clinica, ma la valutazione delle immagini ecografiche nel bambino è difficile perché alcuni reperti normali (come l’ipervascolarizzazione delle cartilagini d’accrescimento) possono essere mal interpretati come patologici. L’accrescimento dello scheletro e le sue modificazioni strutturali sono responsabili delle variazioni delle immagini ecografiche nelle diverse età del bambino. Da poco si è stabilito quali sono le immagini ecografiche normali e quale deve essere la metodica ecografica corretta nei soggetti in età pediatrica. Tutto ciò è indispensabile per poter poi valutare ciò che è “patologico“ (presenza di artrite attiva o dei suoi esiti). Nei bambini con malattia inattiva (ovvero asintomatica e non obbiettivabile dal medico) l’ecografia può rivelare uno stato di “sinovite (artrite) subclinica” ma è ancora oggetto di studio se tale condizione sia predittiva di una possibile futura recidiva della malattia, e necessiti quindi la prosecuzione della terapia, o meno.
  • E’ stato illustrato il ruolo della RMN (risonanza magnetica) nella diagnosi differenziale di malattie che possono mimare l’AIG, nella valutazione dell’efficacia della terapia, nello studio di alcune articolazioni come le temporo-mandibolari e quelle del rachide e nell’identificazione di una sinovite subclinica in pazienti in apparente remissione. Inoltre è stata sottolineata l’importanza della RMN Whole-body, che consente di studiare l’intero corpo senza radiazioni ionizzanti e senza mezzo di contrasto, soprattutto per alcune patologie come le spondiloartriti giovanili, l’osteomielite cronica multifocale ricorrente (CRMO) e la dermatomiosite giovanile.
  • L’osteomielite cronica multifocale ricorrente (CRMO) o Osteomielite Cronica Non batterica (CNO) è una sindrome infiammatoria tipica del bambino e dell’adolescente caratterizzata da lesioni ossee dolorose che possono presentarsi in qualsiasi segmento scheletrico ma in particolare nelle metafisi delle ossa lunghe, nel bacino, nel cingolo scapolare e nella colonna vertebrale. Il decorso della malattia è estremamente variabile, tipicamente presenta esacerbazioni acute e remissioni spontanee. Talvolta possono essere presenti febbre e perdita di peso, e disturbi infiammatori della cute e dell’intestino (malattia di Crohn e colite ulcerosa). La causa non è nota, ma certamente è stata esclusa un’infezione batterica ed è stata invece ipotizzata una disregolazione del sistema immunitario. La RMN Whole-body è lo strumento più preciso per la diagnosi di CRMO. I farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) e gli steroidi orali rappresentano il trattamento iniziale ma talvolta non sufficiente per controllare la malattia, che può infatti richiedere l’impiego di farmaci DMARDs (methotrexate) e nei casi refrattari farmaci bloccanti il TNFα o l’IL-1. Un ruolo fondamentale nelle fasi di acuzie è svolto dalla terapia con bifosfonati che, contrastando l’edema osseo, hanno anche un’azione analgesica.
  • Le Malattie Autoinfiammatorie Sistemiche (Systemic Autoinflammatory diseases, SAIDs) sono caratterizzate da un’attivazione abnorme dell’immunità innata che conduce a un’aberrante risposta infiammatoria. Sono dovute a mutazioni genetiche di proteine che giocano un ruolo fondamentale nel controllo della risposta infiammatoria. Spesso la mutazione è a carico di un singolo gene e per tale motivo vengono chiamate “Sindromi Autoinfiammatorie Monogeniche. L’esordio è in genere precoce, variabile dai primi giorni alle prime decadi di vita. Tuttavia un numero limitato di pazienti presenta un’insorgenza della malattia in età adulta. Clinicamente sono caratterizzate da episodi ricorrenti d’infiammazione sistemica con febbre associata a eruzioni cutanee (rash), elevazione degli indici di flogosi (VES, PCR, ferritina, fibrinogeno) e manifestazioni cliniche che coinvolgono diversi organi quali cute, mucose, occhio, ossa, articolazioni e apparato gastrointestinale. La diagnosi è spesso molto complessa, vista la rarità di tali condizioni e le manifestazioni cliniche aspecifiche: in primo luogo è fondamentale l’esclusione di altre patologie reumatologiche pediatriche, successivamente si avvale di test genetici, sul sangue, volti all’identificazione delle mutazioni genetiche ad oggi note per essere responsabili dei principali quadri clinici di malattie Tuttavia la diagnosi di queste sindromi si basa sulla presenza di segni e sintomi della malattia. Pertanto anche nei casi in cui non viene individuata una mutazione genetica nota è possibile porre diagnosi di una sindrome Autoinfiammatoria. In questi pazienti il trattamento con farmaci biologici anti-IL-1 (anakinra, canakinumab) rappresenta in molti casi una terapia efficace.

Milan Charity Marathon 2017

Abbiamo lavorato sodo per preparaci, corso e faticato, atteso e sperato, riso e pianto di gioia…e alla fine ce l’abbiamo fatta, abbiamo corso insieme! La Maratona di Milano 2017 rimarrà nei nostri cuori per lo spirito di aggregazione che ha coinvolto runner, amici e volontari. Ora iniziamo già a prepararci per il 2018.

ARE YOU READY TO RUN CHARITY MARATHON 2018?

Un ringraziamento particolare va a Marco Zerbini per aver girato e prodotto con maestria il filmato e a Costantino Lentati per aver diretto la produzione!

Milano Charity Marathon | 2 Aprile 2017

Milano Charity Marathon | ARG-Italia ONLUS

PROGETTO UVEITE: Una corsa contro la cecità

Prova a pensare di non aver mai potuto correre a perdifiato perchè un elastico invisibile, ma potentissimo, ogni volta che cercavi di partire… ti riportava indietro, infrangendo i sogni adolescenziali contro il muro dell’immobilità. La situazione dei bambini e degli adolescenti aggrediti dall’Artrite Reumatoide Giovanile non è molto lontana da questo scenario. E’ una malattia invalidante, lenta e infida che, giorno dopo giorno, toglie autonomia, possibilità di muoversi e tutti i sogni; inoltre può subentrare l’uveite, una temibile infiammazione dell’occhio che, se non curata in tempo, può provocare cecità.

ARG-ITALIA Onlus offre gratuitamente a tutti i bambini e ragazzi affetti da Artrite Reumatoide Giovanile, durante le visite di controllo, l’esame della vista in un Ambulatorio di Immunopatologia Oculare creato appositamente per loro.

Con Progetto Uveite e la Maratona di Milano, abbiamo un desiderio ambizioso: raccogliere 10.000,00 Euro per poter garantire lo screening precoce dell’uveite. Potremo così monitorare i giovani pazienti reumatici grazie a un esame strumentale non invasivo, eseguito con LAF (Lampada a Fessura) e Kowa Laser.

Tu puoi aiutarci a ridare loro i sogni e allora: CORRI CON NOI!!

Corri per ARG-ITALIA Onlus e per tutti i bambini e adolescenti che hanno dovuto rinunciare anche allo sport!

Milan Charity Marathon | ARG-Italia ONLUS

Partecipa alla MILANO CHARITY MARATHON del 2 Aprile 2017.

Sarà una corsa a staffetta, con un percorso di circa 10 km per ogni corridore.

Ma non ci basta ancora…abbiamo troppi progetti per ricucire i desideri strappati dei nostri piccoli pazienti: non sei un runner? Puoi diventare un “personal fundraiser” facendo un gran “passaparola” tra tutti quelli che conosci e raccogliendo fondi da versare sul sito di ReteDelDono alla pagina del progetto ARG ITALIA.

Troverai informazioni e dettagli per l’iscrizione:

• telefonando ad ARG-Italia ONLUS al nr. 340.2264313

• scrivendo a infoargitalia@gmail.com

• cercandoci sulla pagina della Milano Charity Marathon

• scrivendoci sulla pagina Fb dell’evento

Le Paralimpiadi di Rio ci hanno dato una grande forza… ora tocca a tutti noi, runner e non, rincorrerne l’esempio.

Ti aspettiamo, certi di offrirti una grande giornata di Solidarietà e di Sport.

 

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